Se iluminará de verde la fachada del edificio consistorial el miércoles con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia
El Ayuntamiento de Cáceres se suma a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia este miércoles 29 de junio, y la fachada del edificio consistorial se iluminará de verde para dar mayor visibilidad esta enfermedad ‘rara’ que afecta a cada vez más personas. Se pretende así mostrar el apoyo ante la incomprensión que sufren por el resto de la sociedad.
Así lo ha señalado la concejala de Asuntos Sociales, María José Pulido, que ha mostrado el apoyo del Ayuntamiento a los afectados y sus familiares, así como a la Asociación Española de Esclerodermia, una de cuyas socias, Carmen Casares, ha demandado más investigación, visibilidad y concienciación.
Pulido ha señalado que “la esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Tiene una baja prevalencia, por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras. Afecta a 3 por cada 10.000 habitantes, más frecuente en mujeres en una proporción de 4 a 1 y la edad más frecuente de aparición es entre la tercera y quinta década de la vida, aunque puede aparecer a cualquier edad”.
Ha destacado la labor que lleva a cabo la asociación “no sólo apoyando a las personas afectadas y a sus familiares, sino también luchando para que se reconozcan sus derechos y que se potencie la investigación para mejorar su esperanza y su calidad de vida”.
Reivindicamos la investigación en este tipo de enfermedades denominadas ‘raras’, ha manifestado, “pero tenemos que reconocer que detrás de ellas hay muchas personas y familiares que ven en las reivindicaciones y en el asociacionismo una esperanza para poder llevar una vida lo más normalizada posible, lo que todas queremos, tanto en el ámbito laboral como social”.
“Y también el apoyo por parte de toda la sociedad, porque en muchas ocasiones sufren la incomprensión y esto se suma ya a la dificultad que supone vivir con esta enfermedad”, ha resaltado Pulido.
Casares ha agradecido el apoyo del Ayuntamiento, y ha demandado un mayor apoyo e investigación “es una enfermedad que no está muy visible, y muchas dificultades a nivel social, familiar y laboral”, y ha animado a las personas a que se asocien “para lograr nuestras reivindicaciones en materia sanitaria y laboral”.
“A la sociedad le demandamos que exista un registro real de afectados; que exista un protocolo de actuación en atención primaria y la formación e información de los profesionales tanto de atención primaria, hospitalaria y especializada; la importancia de un diagnóstico precoz; igualdad de derechos; acceso a tratamiento sin trabas burocráticas y administrativas; más investigación; y mejoras en la valoración de la incapacidad laboral; y mayor visibilidad y concienciación”, ha resaltado.
Las personas interesadas en obtener más información pueden llamara a los teléfonos de la asociación 674 406 687 y 91 164 99 08, o por mail en info@esclerodermia.com.
